O dirigente do grupo Laser Game Entreprise, Patrick FOURNIER também é embaixador da associação Bardet Biedl France.
Criada em 2003, a associação Berdet Biedl tem como objetivo informar sobre a doença, apoiar pesquisas e conectar famílias afetadas pela síndrome, tornando a associação um espaço de encontro e partilha.
Patrick Fournier - acompanhado à sua esquerda por Véronique Helouir - presidente da associação - e à sua direita por Hélène Dollfus - médica coordenadora do centro de referência para doenças raras em genética oftalmológica.
É uma doença genética que, na maioria das vezes, combina obesidade, distúrbios da visão, anomalias dos dedos e, em alguns casos, disfunção renal, bem como anomalias dos órgãos genitais. Dificuldades de aprendizagem também são comuns e, mais raramente, outras deformidades podem estar associadas à síndrome de Bardet-Biedl.
A associação Bardet Biedl França e as famílias afetadas por esta doença precisam de você. Para ajudá-los, várias soluções estão disponíveis para você:
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